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Víctimas de COVID persistente y encefalomielitis miálgica se unen

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▲ Carmen.

Exigen una investigación urgente, reconocimiento de incapacidades y unidades de tratamiento especializado

El pasado 18 de junio se han presentado apoyando una sentada en el congreso convocada por la asociación FibroprotestaYa

Pacientes de COVID Persistente Encefalomielitis Miálgica EM/SFC

Pacientes y familiares de ambas enfermedades postvirales (CP + EM) han decidido unirse para reclamar su derecho a recibir una adecuada atención sanitaria y protección social. Proponen una gran movilización para el próximo 6 de octubre, fecha en la que se cumplirá un año desde que la OMS reconoció la COVID persistente como enfermedad.

“Ésta ha sido la primera de las acciones que vamos a organizar por todo el país y que, en muchos casos, como el pasado sábado 18, consistirán en sumarnos a las protestas de otros colectivos con enfermedades también invisibilizadas, como en este caso el colectivo FibroprotestaYa, para apoyarles y mostrarnos junto a ellos. Dejaremos claro que ahora somos muchos más, que estamos uniéndonos; y lanzaremos un mensaje contundente a las Administraciones públicas: se ha terminado el tiempo de mirar para otro lado”, declara Rebeca Justo, una de las portavoces de este colectivo, enferma de COVID persistente desde que se contagió en marzo de 2020 y diagnosticada también de encefalomielitis miálgica y POTS autoinmune.

“Desde que enfermé no puedo ser quien era… Trabajando empeoré muchísimo, y ahora, además de pelear contra la enfermedad, peleo por un reconocimiento de mi incapacidad para trabajar como antes. Además del miedo a no recuperar la salud tenemos que añadir el miedo a perder el trabajo. A algunas compañeras les están haciendo despidos ‘procedentes’ porque ya no podemos rendir como antes”.

Su testimonio no difiere mucho del calvario que llevan viviendo décadas las pacientes de encefalomielitis miálgica, como nos cuenta Carmen de Tenerife, miembro activo de este grupo:

“Yo era una persona deportista, hacía natación y salía a correr… Ya no salgo de casa, he desaparecido del mundo; y lo que más me ha hundido ha sido la incomprensión y la falta de formación de muchos médicos. Pasé diez años de angustia e incertidumbre hasta recibir un diagnóstico de la EM/SFC. He conocido bien lo que es la indefensión absoluta, porque no tengo ningún tipo de ayuda. Ahora los pacientes de COVID persistente llevan dos años sufriendo el mismo calvario que nosotros hemos sufrido por décadas”.

En la misma línea se manifiesta Sergi, de Madrid, quien se unió al colectivo al conocer que por fin las pacientes de COVID persistente se estaban organizando para protestar y exigir sus derechos:

“He perdido la confianza en la profesión médica, que nos ha menospreciado y ninguneado, abandonándonos con nuestros síntomas y sufrimientos. Afecta a mis relaciones sociales en mi trabajo, ocio e incluso familia. La ausencia de certezas en cuanto a por qué nos ha pasado esto y si vamos a empeorar también es un factor que lleva al pesimismo y la infelicidad. La ciencia nos está fallando, al igual que las instituciones”.

Otra compañera que forma parte activa de este grupo es Guada Caulín, de Teruel, quien ha convertido el sufrimiento de las personas con COVID persistente en un poemario de imprescindible lectura para quienes quieran asomarse a los abismos abiertos en las vidas de todas estas personas. El título de su libro lo dice todo: Somos olvido, disponible en varias plataformas online.

Ambos grupos de enfermos han coincidido en que unidos tienen más fuerza para darle la vuelta precisamente a esa situación de olvido e injusticia para sus vidas: “Si hay unión dejaremos de ser olvido”, manifiestan en los carteles con los que están bombardeando las redes.

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Twitter: @CovidVictima

Correo-e: victimaslongcovid@gmail.com

YouTube y Facebook: pueden encontrarse escribiendo: “MOVILIZACIÓN COVID PERSISTENTE Y ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA”

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